Tänään hilpaisin aamulla labran kautta toimistolle pitämään palaveria ja sitten takaisin Meilahteen lääkärikäynnille. Onneks työpaikan ja Syöpiksen välimatka ei ole pitkä tai ei olis taas tämäkään järjestely onnistunut :)

Lääkäriltä vihdoin sain ne sädeosaston ylilääkärin odotetut uutiset eli "sädehoitoa suositellaan kasvaimen aggressiivisen luonteen vuoksi". Tulkitsin niin, että olisin itse voinut päätökseen vaikuttaa, mutta ehdottomasti olin sitä mieltä, että kaikki tehdään mitä voidaan! Eipä sitten jää jossiteltavaa, jos syöpä joskus uusii. Eli hyvä näin! Nyt vihdoin saan heinä- ja elokuun aikataulujankin suunniteltua eli Etelä-Suomessa on viikoilla pysyttävä ja reissaaminen saa painottua viikonloppuihin. No, säästyypä kesälomat syksylle/talvelle, kun sädehoidon ajan pidän sairaslomaa kesäloman sijaan :) Sädehoidon suunnitteluun sain ajan 1.7. Se on pari päivää vikan CEFin jälkeen, joten huono ajoitus voinnin kannalta, mutta muutakaan ei ollut kesälomien takia tarjolla. No, sinne sitte raahaudutaan vaikka pää kainalossa ja ämpäri toisessa :)

Muuten lääkärikäynnillä en oppinut juuri mitään uutta... Veriarvot oli aika pohjilla, mutta lääkärin mukaan noususuunnassa ja CEF voidaan huomenna suunnitelmien mukaisesti antaa. Kortisonireseptin sain uusittua ja vahvistuksen, että harvakseltaan havaitsemani sydäntykytykset johtuvat CEF:sta tai väsymyksestä. Ei siis mitään poikkeuksellista tai vakavaa. Jatkosta myös kyselin ja sädehoidon jälkeen seuraava kontrolli Syöpiksellä on 1-v tarkastus alkuvuodesta 2011. Lääkäri lupasi laittaa magneettikuvauslähetteen normaalien mammon ja ultran lisäksi. Käsittämätöntä, että mun hoidot loppuu parin kuukauden päästä... Ja huomisen jälkeen enää yksi CEF kestettävänä! Kyllä aika rientää...

Pientä hoitoväsymystä alkaa olemaan havaittavissa eli viikonloppuna vähän veti synkäksi ajatus tulevasta CEF:stä. Nyt kuitenkin fiilis ihan hyvä lääkärikäynnin jäljiltä. Tsemppi päälle ja CEFiä kohti!

Mun blogimerkinnät noudattavat kaavaa :) Ne nimittäin seuraavat hoitoaikatauluja. Aina hoidon läheisyydessä blogi aktivoituu ja sitten on taas pari viikkoa hiljaista, kun painan töitä melkein normaaliin tahtiin. No, nyt taas ajatukset pyörii enemmän sairauden ympärillä, joten kai se on ihan loogista, että mieli tekee purkaa ajatuksia kirjoittamalla. Töissä oli taas loppukirin paikka, kun enää maanantaina olen puoli päivää paikalla ennen toista CEF-hoitoa. Totesinkin pomolle joku päivä, että mun ~70% työaika ei lainkaan vastaa työnkuvan kaipaamaa 150% panostusta. Stressiä en kuitenkaan työasioista suostu ottamaan. On niitä tärkeämpiäkin asioita. Joka tapauksessa myös mahdolliset uudet haasteet työrintamalla pistävät miettimään tulevaisuutta....

Toisinaan sitä on kovin yksin tämän sairauden kanssa. Porukkaa voi olla ympärillä vaikka kuinka paljon, mutta välillä tunnen itseni täysin ulkopuoliseksi, kun vaikkapa töissä kaverit suunnittelee viikonloppuja, kesälomia ja jopa ensi talven lomia. Ja minä en pysty osallistumaan tulevaisuuden suunnitteluun. En mä tiedä, missä kunnossa olen hoidon jälkeisinä päivinä... En mä tiedä, milloin mä olen kesälomalla, sillä en tiedä sädehoidon aikataulusta... En mä tiedä, mikä mun kunto on ens talvena... Se kai tässä eniten alkaakin alitajunnassa mietityttämään, että mitä tapahtuu hoitoputken jälkeen? Mun syöpätyyppi (triplanegatiivinen) tarkoittaa sitä, että hoidot päättyvät sytostaattien (ja mahdollisen sädehoidon) jälkeen. Mitään muuta ei nykyisten hoitosuositusten mukaan ole tehtävissä... Kunnes ehkä sitten uudet sytostaatit joskus, jos syöpä uusii. Ja pistäähän se mietityttämään, että saadaanko ne kaikki ilkeät solut tapettua tämän sytokuurin aikana vai pääsevätkö ne taas jyllämään sitä samaa hurjaa vauhtiaan, kun sytot loppuu. No, sitähän ei kukaan pysty ennustamaan, joten tämän kanssa on vaan elettävä.

Tämänkin ajatusprosessin taustalla siis häilyy huoli tulevaisuudesta. Mitä mä voin, saan, pystyn, ehdin, haluan vielä kokea? Mitään muuta ei ole tehtävissä kuin olla iloinen jokaisesta päivästä.

Joku jossain keskustelussa kirjoitti suunnilleen näin "olo on kuin kaamea krapula... ja se olotila kerrottuna 10:llä". Tähän kuvaukseen CEFin jälkimainingesta voisin yhtyä. Tiistai (eli ti eli tiputuspäivä) oli vielä siedettävä. Itse toimenpide meni ongelmitta, vaikka vasemman käden suonet ovat alkaneetkin leikkiä kuurupiiloa hoitsujen kanssa; oikeassa olisi hyvät suonet, mutta se on saanut piikytyskiellon leikkauksen takia. Iltapäivällä pahoinvointi oli lähinnä pientä kuvotusta ja päänsärky aika mietoa. Keskiviikkoaamuksi olin sopinut koiratreenit ja ne vielä hoituivat ihan kivasti. Toki napsin suositellut annokset Primperania, mutta tällä lääkityksellä olo pysyi siedettävänä eli pientä kuvotusta oli, mutta säännöllinen syöminen piti vatsan kurissa. Ke-iltapäivällä väsytti, mutta päiväunilla siitäkin selvittiin. Mutta sitten se tuli... nimittäin torstai-aamu. Olo oli herätyksestä asti järkyttävä, päätä tykytti sydämenlyöntien tahtiin, kuvotti ja vastaavaa uupumusta en ole koskaan ennen kokenut. Ja sitten tein sen ratkaisevan virheen eli menin avaamaan jääkaapin oven... ja suorinta tietä vessaan, sillä vatsantyhjennyksellä oli pari kertaa käytävä. Koko torstaiaamu ja -päivä menivät lähinnä nukkuessa/koomassa ja välillä jotain väkisin niellessä, että vatsa pysyisi rauhallisena. Koko ajan päätä särki järkyttävästi ja lämpökin hieman nousi. Napsin Primperanien seuraksi kortisonia ja onneksi pahoinvointi tällä yhdistelmällä pysyi kurissa. Iltaan mennessä olo oli taas jo ihan siedettävä ja jaksoin jopa koiran kanssa pienelle peltolenkille. Perjantaina pahasta olosta ei ollut enää tietoakaan! Nautiskelin upeasta säästä, lököttelystä ja grilliruoasta(!). Kunpa tämä nyt olisi tässä ja nykyinen olotila kestäisi seuraavaan CEFiin asti! Enää kaksi edessä!
 
Ja sitten niitä vinkkejä lyhyen CEF-kokemukseni perusteella :)  

* älä kuvittelekaan valmistavasi mitään ruokaa CEFin jälkimainingeissa. Jo ruuan haju etoo, joten lähetä tarvittaessa kotiväkikin muualle syömään ;)
* älä myöskään kuvittele saavasi mitään muutakaan tehtyä n. 3 päivään CEFin jälkeen...

* varaa kotiin helpostinieltävää ja neutraalia sapuskaa (mulle maistuivat mehukeitot, voileipäkeksit, puuro, meloni ja viinirypäleet)

* juo runsaasti jo ennen CEFiä! Uskoakseni mulla oli tiputukseen mennessä nestetasapaino vähän vajaalla, minkä uskon vaikuttaneen tuohon päänsärkyyn... (+ helle ei helpottanut asiaa)

* pidä koko ajan saatavilla jotain suuhuntyönnettävää ja niele niitä vaikka väkisin... helpottaa kummasti oloa...

* ota annetut lääkkeet suosiolla. Itse uskon selviäväni muistakin kerroista ilman lisä-pahoinvointilääkettä, mutta lisää kortisonia aion lekurilta ensivisiitillä pyytää, jotta voin sitä napsia Primperanin seuraksi.

Nyt fiilis on taas ihan hyvä, kun tämänkin sytostaattihoidon pahin hetki on (toivottavasti!) historiaa, vaikka välillä tämä hoitoputki meinaa viedä voimat. Lisäahdistusta aiheuttaa fyysiset muutokset eli kulmakarvat alkaa olemaan mallia yks-risti-kaks ja muutama lisäkilo on Taxojen jälkeen jäänyt... kaikki ei siis ollut turvotusta :( Näistä lisäkiloista olen vähän herkkis ja otan ihmisten puheet vihjailuina, vaikka muuten siedän hyvinkin roisia huumoria sairaudestani. No, laitetaan henkisen rasituksen piikkiin, ei tässä vaiheessa huolehdita liikoja kiloista ja noudatetaan Syöpiksen hoitsun reseptiä: "syö mitä mieli tekee, kunhan syöt" :)

Edelleenkään en saanut tietoa siitä, tulenko saamaan sädehoidon sytostaattien päätyttyä. Hoitaja laittoi uudelleen kyselyn sädehoitoklinikalle, joten kesäkuun alussa lääkärikäynnillä (ennen toista CEFiä) pitäisi asian viimeistään selvitä. Olisihan se kiva tietää niin voisi alkaa suunnittelemaan heinä-elokuun tekemisiä... eli lähinnä sitä olenko kesälomalla, töissä vaiko kenties sairaslomalla...

Tänään oli vuorossa eka CEF. Meni hyvin, ei siinä mitään. Vakihoitaja oli taas kuvioissa ja hallitsee kyllä homma. Saa jälleen toiminnastaan täydet pisteet ja papukaijamerkin :)

Mutta nyt on mieli maassa. Miksi mulle kävi näin? Mitä mä olen tehnyt väärin? Kyllähän mä tiedän, etten mä ole tätä tautia itse itselleni aiheuttanut, mutta joskus itsesääli vaan valtaa mielen... Ja nämä ajatukset on nyt varmaan mielessä senkin takia, että duunissa on ollut älytön kiire ja eiliseen klo 23 asti tein töitä, kunnes lopulta jouduin "luovuttamaan" sairaudelle ja aamulla aloittamaan sairasloman. Eli elämänrytmi meni tänään taas ihan uusiksi ja sopeutuminen vie vähän aikaa. Duunissa olisi mielenkiintoisia haasteita, projekteja ja muita juttuja meneillään, mutta mä joudun sairastamaan... Olen siis suoraan sanottuna katkera sairaudelle, joka on pistänyt elämän uuteen järjestykseen. Monet sen aiheuttamat muutokset ovat olleet ehdottoman tarpeellisia ja hyviä, mutta välillä väkisinkin toivoisi oman toimintakykynsä olevan entisenlainen.

Heti helpotti, kun sai tämänkin purkauksen "paperille" :) Palailen sairaskertomukseen taas hieman myöhemmin... Pahoinvointi ainakin toistaiseksi hallinnassa, pieni väsy ja päänsärky vaivaa, mutta vielä ei mitään isompaa vaivaa.

Valkosolut (ja hemoglobiiniarvojen mukaan myös punasolut) olivat perjantain labrakäynnin jälkeen ryhtyneet urakoimaan ja arvot huitelivat tänä aamuna taas ihan hyvissä lukemissa :) Päästiin siis antamaan vika doketakselihoito, jee! Vasemman käden suonet alkavat selvästi olemaan vähän vetäytymisen kannalla näiden Taxojen jälkeen eivätkä enää yhtä innokkaasti tule esiin tiputusneulan lähestyessä... Tosin mulle tuli fiilis, että vakihoitajani ollessa lomalla, tuuraajalla ei ehkä ollut hommaan ihan yhtä hyvää tuntumaa... No, joka tapauksessa tällä kertaa jouduttiin tiputtamaan kyynärtaipeeseen, kun aikaisemmin ollan saatu tiputettua kämmenpöytään. Eipä kai tuolla niin merkitystä :)

Jään odottamaan perjantaita, jolloin Vapun kunniaksi sivuoireiden pitäisi olla pahimmillaan. Jos vanhalla kaavalla mennään, viikonloppuna jo helpottaa ja sit maantaina taas töihin :)